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A mis hijos

Marisa Ortuño Muñoz
Marisa Ortuño Muñoz

Educación Pública
Colaboradora BraiBook

Cuando nacieron mis hijos y me dijeron que eran ciegos, sentí que algo pesado me había caído encima, quede en shock. En mi caso, yo lo primero que pensé, es en los ciegos que piden limosna, pues jamás había visto un niño ciego en mi vida. Y yo me dije a mi misma “yo no quiero eso para mis hijos”. Aclaro, que respeto a la gente que se gana el dinero de esa manera, pues de algo tienen que vivir, pero yo no quería un futuro así para mis hijos.

Pase todas las etapas de las que hablan los psicólogos como: (Díez, S., Ventola, B., Garrido, F. y Ledesma, C.; 1989), los padres experimentan diferentes reacciones cronológicas ante el diagnóstico de una deficiencia de un hijo:

1 Negación: los padres se aferran a la idea de que el diagnóstico será erróneo. Reacción tras el nacimiento: ante un embarazo, las ilusiones y fantasías de los padres respecto a su hijo son muchas. El anuncio de la discapacidad supone el derrumbe de todas estas expectativas. Primero, los padres suelen interrogar al médico sobre las posibles causas, prestando especial atención a si se trata de una discapacidad hereditaria. Aunque, al principio, la culpa suele recaer sobre los médicos, pronto se traslada a los mismos progenitores, algo que puede traducirse en depresión y aislamiento social. Si, al contrario, la deficiencia no es muy importante, los padres suelen minimizar y no darle mucha importancia, una reacción también negativa para el desarrollo de la discapacidad.

2 Agresión: Los padres pueden culparse mutuamente de la discapacidad del niño, o desatar su ira contra el médico, la religión o la vida. Estas reacciones suelen ser fruto de la impotencia, aunque acaban sintiendo culpa o vergüenza por su comportamiento.

Reacción de Negación y/o Aceptación Parcial: En los casos leves de discapacidad, la reacción de los padres suele ser de negación o minimización y por lo tanto, no suelen ser conscientes de las dificultades del niño para realizar ciertas actividades, no se le presta ayuda y se le exigen cosas que no puede hacer.

Así, sólo se consigue que el niño se sienta solo, inseguro e inferior a los demás. Si la discapacidad es evidente, los padres no suelen aceptarla por completo, aunque digan lo contrario. Suelen verse dominados por sus sentimientos de pesimismo hacia el futuro y culpabilidad, y tienen reacciones bruscas de autodefensa, que no ayudan a la labor médica.

3 Negociación: Aún no aceptan el diagnóstico por completo, pero los padres ya dialogan con el médico y el niño sobre el problema.

Reacción de Aceptación: en este caso, pueden producirse dos posturas diferenciadas. Los padres pueden adoptar una posición de sobreprotección del hijo, una aceptación basada en la resignación y la piedad, que no ayuda al niño a superar sus obstáculos, sino que le hace vivir con la sensación de ser un enfermo.

O, por otro lado, los padres pueden no entender realmente el problema que padece su hijo y pueden entorpecer el desarrollo positivo de la incapacidad.

4 Depresión: A estas alturas, el agotamiento de los padres, tanto físico como mental, ya es un fuerte lastre, y suelen manifestarse síntomas de la depresión.

Reacción Depresiva Existencial: además de la preocupación ante un futuro incierto después del diagnóstico, los padres padecen una ansiedad profunda por no saber qué pasará cuando ellos mueran. Este sentimiento se puede mezclar con los de culpa y fatalidad al intentar encontrar unos sustitutos que cuiden del hijo cuando ellos falten, privando, por ejemplo, a los hermanos, de una vida plena.

5 Aceptación: Los padres aceptan parcial o totalmente la discapacidad del niño, aunque las etapas anteriores pueden volver a aparecer. Lo viví todo, etapa por etapa , fase por fase y dos veces, fueron tres años de diferencia y he de confesar que la segunda vez me pego, más fuerte que la primera, fue muy difícil y duro para mí y mi angustia más grande era el temor de ¿Qué pasará el día que yo les falte?

Y con el tiempo comprendí que ellos estarán bien. ¡Sí! si los enseñaba a valerse por sí mismos, no es una tarea fácil pues nadie tiene un manual y menos para ser padre de un hijo con una discapacidad, cualquiera que esta sea, pues te encuentras con mil cosas en el camino, buenas y malas.

Experiencias que te enseñan a ser y hacerlos fuertes a tus hijos y a ti. Por ejemplo: si los miran con morbo, no te enojes no discutas, se la rabia que puedes sentir, pero no ganaras nada y entenderás que lo hacen por ignorancia, ninguno estamos preparados para esto, hay cosas más importantes que merecen tu real y total atención y este tipo de cosas son lecciones en la vida que te hacen entender mil cosas y crecer.

Y llegas a ese punto donde tienes que entender que no es imposible y que los retos, los pone la vida y los límites nosotros y que los logros los hacemos juntos y juntos ganan experiencia y múltiples satisfacciones.

Tenemos más tiempo que vida para trabajar en eso y nuestros hijos tienen mucho más que una condición, tienen a una Madre o un padre, una familia que les van a enseñar, cómo explotar sus múltiples talentos y potenciales y que en la mayoría de los casos aprendemos juntos, antes de hablarles de consejos para alcanzar habilidades, y técnicas para sus actividades, para al final lograr la autonomía de nuestros hijos en su vida cotidiana, nunca lo subestimes , ni lo compares, quiero decirles que no todos se desarrollan igual, todos son diferentes, aunque tengan algo en común, no todos tienen los mismos gustos, ni los mismos talentos, ni desarrollos, ni capacidades.

No le pidas más ,de lo que puede dar, toma en cuenta su condición y sus dificultades específicas, si es necesario, ayúdalo a desarrollar habilidades previas para evitar frustraciones. Enseñémosles a aceptarse tal y como son, y aceptémosles con sus defectos y virtudes, nunca los escondas detrás de unas gafas, si tú los aceptas ellos se aceptaran y al sentirse apoyados y aceptados, serán seguros de sí mismos y felices.

No te enojes si no aprende como los demás, aunque tengan la misma condición, dale el tiempo que necesite, te aseguro que el aprenderá a su manera a su ritmo, quizás aprenda con una técnica diferente, o ustedes se inventaran una, tendrá logros y fracasos, y cada que logre algo para ti será lo máximo al igual que para él y cuando fracase, abrázalo, anímalo y también impúlsalo. Si en algún momento tienes ganas de tirar la toalla, gritar , llorar y salir corriendo es válido, pero nunca lo hagas frente al niño, se vale que te sientas agotada, frustrada, molesta, cansada o a punto de tirar la toalla, vete a otra parte donde el niño no te escuche y primero que nada desahógate, cálmate y luego respira y date ese respiro que a veces necesitamos y vuelve convencida de que la paciencia y la tolerancia como ya les he dicho antes, será una de tus mayores virtudes, si no puedes, tranquila eso pasa, haz un alto y deja la actividad para otro día.

Antes de continuar quiero preguntarte ¿alguna vez has cerrado los ojos, por horas y ponerte en su lugar, hacer todo lo que hace y pregúntate tú qué harías o cómo lo harías? Yo lo hice me vende los ojos un día completo y fue la lección más grande de mi vida. Recuerda que sus sentidos están al 1000 y el percibe tu estado de ánimo y el terminara igual o más estrenado que tú.

Recuerda que la clave está en no expresar tu molestia, desesperación o fastidio frente a tu hijo, cuando le insistas en alguna actividad y no lo logre, eso puede desmotivarle, frustrarlo e incluso hacerlo sentir muy mal, por no poder hacerlo, en su lugar dale confianza y motivalo a que lo haga o lo hagan juntos de una manera diferente y veras que lo va a lograr.

No le pidas más, de lo que puede dar toma en cuenta su condición y sus dificultades específicas, si es necesario, ayúdalo a desarrollar habilidades previas para evitar frustración.

Es entonces cuando una lágrima caerá por nuestras mejillas, ya no será de dolor, sino de alegría y en la mirada ausente y perdida, de nuestros hijos, veremos su orgullo y recibiremos tantas satisfacciones como sacrificios hayamos hecho, en ese momento dejemos que ellos sequen nuestras lágrimas con su amor… y cuando esa lágrima capte nuestra total atención y nuestra mente, recordaremos que lo vivido, valió la pena y en silencio, ya estarás consciente de su realidad y podemos llegar poco a poco a ver, sentir y vivir plenamente.

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6 Comentarios

  1. Me gustó mucho y me hizo llorar nuevamente ya que recordé cada una de esas etapas que no han sido nada fácil de vivir día a dia… Pero que aprendes cosas nuevas día a día y felicidades x ver a tus hijos ya realizados me imagino que es una satisfacción enorme FELICIDADES

  2. Personas como ustedes nos sirven de inspiración, por saber del camino incierto que hemos de recorrer, pero saber que alguien ya lo piso primero y que SI SE PUEDE! MUCHAS FELICIDADES!

  3. Gracias leer sus logros sus historias me animan a seguir yo penas voy comenzando mi bebe tiene 6 meses creo q apenas voy empezando tu historia

  4. Muchas gracias por compartir sus experiencias es un ejemplo de mujer por qué además de lo que hizo por sus hijos también busca el cómo ayudar y motivar a otras mamis que pasan por una situación.

    Gracias por escucharnos
    Un fuerte abrazo

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